Общественный совет при Главе Чувашии будет следить за расследованием случая смерти ребенка с диагнозом СМА — Чувашинформ.рф
Connect with us

Новости

Общественный совет при Главе Чувашии будет следить за расследованием случая смерти ребенка с диагнозом СМА

Опубликовано

Об этом сообщила сопредседатель регионального отделения «Народный фронт «За Россию» и член Общественного совета при Главе Чувашской Республики Елена Доманова.

«Государство уделяет большое внимание улучшению качества жизни и лечению детей с редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. Препараты, которые применяются для лечения этой генетической  патологии, крайне дорогостоящие и действуют избирательно. Применяют их только по медицинским показаниям и на основании решения авторитетной врачебной комиссии», — пояснила Елена Доманова.

В Чувашии дети, страдающие орфанными заболеваниями, состоят на диспансерном учете под пристальным динамическим наблюдением специалистов. Так, с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) сейчас в республике состоят на учете 17 детей. По жизненным показаниям в 2020 году начата терапия препаратом Нусинерсен (Спинраза®) десяти маленьких пациентов.

«Только за прошлый год на эти цели из бюджета Чувашии направлено более 240 млн рублей. С начала нового года закупочные процедуры продолжаются. Кроме того, серьезную поддержку окажет Фонд «Круг добра», созданный Указом Президента Российской Федерации. Для лечения СМА из фонда поступят лекарственные препараты Нусинерсен (Спинраза®) и Рисдиплам (Эврисди®). Мы как члены Общественного совета при Главе Чувашской Республики эту ситуацию держим на контроле», — сказала сопредседатель регионального отделения «Народный фронт «За Россию» и член Общественного совета при Главе Чувашской Республики Елена Доманова.

Напомним, что на последнем заседании Общественного совета в январе было принято решение вести постоянный мониторинг в этом направлении и регулярно собираться на совместные заседания с представителями Минздрава Чувашии для обсуждения всех проблемных вопросов.


Просмотров: 96
Комментарии

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован.

Дорогу молодым13 часов назад

Проблемы постановки классики на современной сцене обсудили на мастер-классе в Чебоксарах

Дорогу молодым18 часов назад

История о молодом специалисте, помогающем детям

ЦУР_Чувашии18 часов назад

По просьбам чебоксарцев откорректировано расписание автобуса № 30

Аналитика22 часа назад

Информагентство ТАСС подсчитало темпы роста инвестиций в регионах. Чувашия — лидер

Культура23 часа назад

В республике идет подготовка к Фестивалю чувашской музыки

Жизнь муниципалитетов23 часа назад

В Чебоксары прибыла новая техника для уборки дорог

Экспертиза1 день назад

В Чувашии на землях сельхозназначения в 2022 году нашли 15 свалок ТБО

Нацпроект2 дня назад

Реализацию нацпроекта «Безопасные качественные дороги» в сезоне 2023 в Чувашии начали с ремонта моста

Экспертиза2 дня назад

В правительственном автопарке появятся два вместительных автобуса, а старые и уже небезопасные спишут

Криминал2 дня назад

Осужден житель Чувашии, планировавший продать шесть стволов от пулемета Владимирова

Дорогу молодым18 часов назад

История о молодом специалисте, помогающем детям

Аналитика2 дня назад

Предприятия Чувашии дали работу 215 переселенцам из новых регионов РФ

Новости2 недели назад

Еще девять внедорожников отправились из Чувашии в зону СВО

Дорогу молодым2 недели назад

Успех, скроенный из упорства и труда

ЧП3 недели назад

Сотрудники ГИБДД Чувашии установили водителя, сбившего девочку в Чебоксарах

Дорогу молодым3 недели назад

Сергей Федосеев: «Чувствовать себя первооткрывателем — захватывающе!»

ЧП3 недели назад

На кольце у Дома печати сгорел автобус

Конкурсы4 недели назад

Глава Чувашии поздравил почетных журналистов и предложил «взлететь» в медиа юным их коллегам

Производство4 недели назад

В Чувашии производят альтернативную химикатам биологическую защиту растений

Медицина4 недели назад

В Чебоксарах открылась детская операционная для лечения зубов под наркозом

Образование2 недели назад

Более 200 педагогов приняли участие в форуме классных руководителей в Ядрине

ЧП3 недели назад

Серьезное ДТП в Чебоксарском районе. Пострадали пять человек

Жизнь муниципалитетов3 недели назад

В Чебоксарах запустили в работу снегоплавильную установку

Новости1 месяц назад

В Моргаушском районе в школьном гараже сгорел автобус

Медицина1 месяц назад

В Чебоксарах готовится к открытию новое стоматологическое отделение

Новости1 месяц назад

Родные мобилизованных из Чувашии приняли участие в семинаре Комитета семей воинов Отечества

Новости1 месяц назад

В Новый год автобусы и троллейбусы в Чебоксарах будет работать до 1 часа ночи

Новости2 месяца назад

В Чебоксарах открылся еще один «Фермерский Островок»

Новости2 месяца назад

Глава ГКЧС Чувашии посетил Урмарский район, где устраняют локальные отключения электроэнергии

Жизнь муниципалитетов2 месяца назад

В Чебоксарах у пешеходного перехода появились пластиковые муляжи детей

Популярное

--> -->

© 2022 Информационное агентство "Чувашинформ"
Свидетельство о регистрации СМИ: серия Эл № ФС77 81985 от 12.10.2021 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Учредитель: Автономное учреждение Чувашской Республики «Национальная телерадиокомпания Чувашии» Министерства цифрового развития, информационной политики и массовых коммуникаций Чувашской Республики.
Главный редактор: Козлов В.Г., тел. (8352) 67-33-62, e-mail: chuvinf@yandex.ru. Адрес редакции: 428000, Чувашская Республика, г. Чебоксары, пр. Ленина, 15.

Яндекс.Метрика