

Новости
Общественный совет при Главе Чувашии будет следить за расследованием случая смерти ребенка с диагнозом СМА
Об этом сообщила сопредседатель регионального отделения «Народный фронт «За Россию» и член Общественного совета при Главе Чувашской Республики Елена Доманова.
«Государство уделяет большое внимание улучшению качества жизни и лечению детей с редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. Препараты, которые применяются для лечения этой генетической патологии, крайне дорогостоящие и действуют избирательно. Применяют их только по медицинским показаниям и на основании решения авторитетной врачебной комиссии», — пояснила Елена Доманова.
В Чувашии дети, страдающие орфанными заболеваниями, состоят на диспансерном учете под пристальным динамическим наблюдением специалистов. Так, с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) сейчас в республике состоят на учете 17 детей. По жизненным показаниям в 2020 году начата терапия препаратом Нусинерсен (Спинраза®) десяти маленьких пациентов.
«Только за прошлый год на эти цели из бюджета Чувашии направлено более 240 млн рублей. С начала нового года закупочные процедуры продолжаются. Кроме того, серьезную поддержку окажет Фонд «Круг добра», созданный Указом Президента Российской Федерации. Для лечения СМА из фонда поступят лекарственные препараты Нусинерсен (Спинраза®) и Рисдиплам (Эврисди®). Мы как члены Общественного совета при Главе Чувашской Республики эту ситуацию держим на контроле», — сказала сопредседатель регионального отделения «Народный фронт «За Россию» и член Общественного совета при Главе Чувашской Республики Елена Доманова.
Напомним, что на последнем заседании Общественного совета в январе было принято решение вести постоянный мониторинг в этом направлении и регулярно собираться на совместные заседания с представителями Минздрава Чувашии для обсуждения всех проблемных вопросов.

Просмотров: 96
-
Криминал2 дня назад
Осужден житель Чувашии, планировавший продать шесть стволов от пулемета Владимирова
-
Экспертиза1 день назад
В Чувашии на землях сельхозназначения в 2022 году нашли 15 свалок ТБО
-
ЦУР_Чувашии18 часов назад
По просьбам чебоксарцев откорректировано расписание автобуса № 30
-
Право2 дня назад
Оборот сельхозпродукции в Чувашии контролирует искусственный интеллект