Общественный совет при Главе Чувашии будет следить за расследованием случая смерти ребенка с диагнозом СМА — Чувашинформ.рф
Connect with us

Новости

Общественный совет при Главе Чувашии будет следить за расследованием случая смерти ребенка с диагнозом СМА

Опубликовано

Об этом сообщила сопредседатель регионального отделения «Народный фронт «За Россию» и член Общественного совета при Главе Чувашской Республики Елена Доманова.

«Государство уделяет большое внимание улучшению качества жизни и лечению детей с редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. Препараты, которые применяются для лечения этой генетической  патологии, крайне дорогостоящие и действуют избирательно. Применяют их только по медицинским показаниям и на основании решения авторитетной врачебной комиссии», — пояснила Елена Доманова.

В Чувашии дети, страдающие орфанными заболеваниями, состоят на диспансерном учете под пристальным динамическим наблюдением специалистов. Так, с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) сейчас в республике состоят на учете 17 детей. По жизненным показаниям в 2020 году начата терапия препаратом Нусинерсен (Спинраза®) десяти маленьких пациентов.

«Только за прошлый год на эти цели из бюджета Чувашии направлено более 240 млн рублей. С начала нового года закупочные процедуры продолжаются. Кроме того, серьезную поддержку окажет Фонд «Круг добра», созданный Указом Президента Российской Федерации. Для лечения СМА из фонда поступят лекарственные препараты Нусинерсен (Спинраза®) и Рисдиплам (Эврисди®). Мы как члены Общественного совета при Главе Чувашской Республики эту ситуацию держим на контроле», — сказала сопредседатель регионального отделения «Народный фронт «За Россию» и член Общественного совета при Главе Чувашской Республики Елена Доманова.

Напомним, что на последнем заседании Общественного совета в январе было принято решение вести постоянный мониторинг в этом направлении и регулярно собираться на совместные заседания с представителями Минздрава Чувашии для обсуждения всех проблемных вопросов.


Комментарии

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован.

Право32 минуты назад

Бывший супруг помог жительнице Чебоксар избежать крупной финансовой потери

Новости2 часа назад

Жителей Чувашии приглашают присоединиться к проекту «Семейная зарница»

Выборы16 часов назад

В Чувашии стартует избирательная кампания — и стартует с громких заголовков

Экономика17 часов назад

Итоги XV Чебоксарского экономического форума – свыше 7 миллиардов рублей инвестиций

Спорт17 часов назад

Первый «Кубок Защитников Отечества» состоялся в Чувашии

Экспертиза17 часов назад

Более 3,5 тысяч студентов Чувашии получают профессию с поддержкой Сбербанка

Новости18 часов назад

Олег Николаев объявил о старте программы «Ниме – Народный бюджет»

Право19 часов назад

Чебоксарская девятиклассница попалась на уловки мошенников

Новости20 часов назад

В деревне Малые Кибечи нашли мину: опасности нет, но тревога была серьёзной

Новости20 часов назад

Олег Николаев распорядился разобраться в ситуации с перебоями горячей воды в Новоюжном районе Чебоксар

Культура2 дня назад

Олег Николаев стал гостем праздника «Уяв» в Нурлате

Спорт2 недели назад

Чувашия впервые принимает Кубок России по самбо среди незрячих борцов

Образование2 недели назад

В Комсомольском округе строят современную школу на 640 мест

Новости3 недели назад

Олег Николаев поздравил жителей Чувашии с Днем России

ЧП3 недели назад

В пять утра на проспекте Тракторостроителей внедорожник врезался в столб

Право3 недели назад

В Чебоксарах направлено в суд дело водителя, сбившего велосипедиста

ЧП3 недели назад

ДТП в Урмарском округе: трое погибли в результате лобового столкновения

Нацпроект4 недели назад

До завершения голосования за объекты благоустройства осталась всего неделя

ЧП4 недели назад

В Чебоксарах на пешеходном переходе сбили 9-летнего велосипедиста

Новости4 недели назад

Как стать агроблогером, рассказали на слёте «Лучшие на селе»

Спорт17 часов назад

Первый «Кубок Защитников Отечества» состоялся в Чувашии

Культура22 часа назад

В Нурлате широко отметили чувашский праздник Уяв

Новости1 день назад

Гидротехнические сооружения трех округов Чувашии успешно пережили весеннее половодье

Новости3 дня назад

В Чебоксарах новый корпус отеля «Волга Премиум» готов принять посетителей

Культура4 дня назад

Акатуй на ВДНХ стал частью фестиваля «Дружба народов»

Экономика4 дня назад

Искусственный интеллект как инструмент экономического роста: итоги секции ЧЭФ-2025

Спорт5 дней назад

II Всемирные игры национальных видов единоборств обрели визуальную идентичность

Спорт6 дней назад

В Чувашии стартовал «Кубок чемпионов по параатлетике»

Новости6 дней назад

Архангел Лок выиграл Кубок Главы Чувашии

Спорт7 дней назад

Ярким спортивным акцентом празднования Дня Республики в Ядрине стал Кубок Чувашии по керешу

Популярное

--> -->

© 2024 Сетевое издание "Чувашинформ.рф"
Свидетельство о регистрации СМИ: серия Эл № ФС 77-81985 от 12.10.2021 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Учредитель: Автономное учреждение Чувашской Республики «Национальная телерадиокомпания Чувашии» Министерства цифрового развития, информационной политики и массовых коммуникаций Чувашской Республики.
Главный редактор: Габов П.А., тел. (8352) 67-33-62, e-mail: chuvinf@yandex.ru. Адрес редакции: 428000, Чувашская Республика, г. Чебоксары, пр. Ленина, 15.

Яндекс.Метрика