Общественный совет при Главе Чувашии будет следить за расследованием случая смерти ребенка с диагнозом СМА

Об этом сообщила сопредседатель регионального отделения «Народный фронт «За Россию» и член Общественного совета при Главе Чувашской Республики Елена Доманова.

«Государство уделяет большое внимание улучшению качества жизни и лечению детей с редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. Препараты, которые применяются для лечения этой генетической  патологии, крайне дорогостоящие и действуют избирательно. Применяют их только по медицинским показаниям и на основании решения авторитетной врачебной комиссии», — пояснила Елена Доманова.

В Чувашии дети, страдающие орфанными заболеваниями, состоят на диспансерном учете под пристальным динамическим наблюдением специалистов. Так, с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) сейчас в республике состоят на учете 17 детей. По жизненным показаниям в 2020 году начата терапия препаратом Нусинерсен (Спинраза®) десяти маленьких пациентов.

«Только за прошлый год на эти цели из бюджета Чувашии направлено более 240 млн рублей. С начала нового года закупочные процедуры продолжаются. Кроме того, серьезную поддержку окажет Фонд «Круг добра», созданный Указом Президента Российской Федерации. Для лечения СМА из фонда поступят лекарственные препараты Нусинерсен (Спинраза®) и Рисдиплам (Эврисди®). Мы как члены Общественного совета при Главе Чувашской Республики эту ситуацию держим на контроле», — сказала сопредседатель регионального отделения «Народный фронт «За Россию» и член Общественного совета при Главе Чувашской Республики Елена Доманова.

Напомним, что на последнем заседании Общественного совета в январе было принято решение вести постоянный мониторинг в этом направлении и регулярно собираться на совместные заседания с представителями Минздрава Чувашии для обсуждения всех проблемных вопросов.